Vĩnh Phúc: Đẩy mạnh tuyên truyền bệnh tan máu bẩm sinh: “Cần phòng bệnh hơn chữa bệnh”

Chi phí điều trị bệnh tan máu bẩm sinh từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng

Ông Đào Anh Thái - Chi Cục trưởng Chi cục Dân số KHHGĐ Vĩnh Phúc cho biết, bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925.

Ở Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Ngày Thalassemia thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8/5 là một cơ hội để giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh Thalassemia.

Với ý nghĩa đó, Chi cục Dân số KHHGĐ tỉnh Vĩnh Phúc tổ chức Hội nghị cung cấp kiến thức bệnh tan máu bẩm sinh, hưởng ứng ngày Thalasemia thế giới 8/5 năm 2023.

Toàn cảnh hội nghị

Được biết, Thalassemia thuộc nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu di truyền có tỷ lệ cao nhất thế giới, gây nguy hiểm và ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe người bệnh, đồng thời cũng rất phức tạp và tốn kém thời gian tiền bạc trong điều trị.

Trên thế giới bệnh tan máu bẩm sinh đã ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Ở Việt Nam có khoảng trên 13 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị suốt đời.

Lãnh đạo Chi cục Dân số KHHGĐ Vĩnh Phúc cho biết thêm, tại Vĩnh Phúc, hiện có 5 huyện có các xã miền núi, người dân tộc… người dân dễ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, qua khảo sát nhanh hiện có gần 30 trường hợp tại huyện Sông Lô, Tam Đảo, Bình Xuyên, Phúc Yên mắc bệnh tan máu bẩm sinh đang được điều trị tại các bệnh viện tỉnh, Trung ương.

Ông Đào Anh Thái - Chi Cục trưởng Chi cục Dân số KHHGĐ Vĩnh Phúc chia sẻ các thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu, và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Thực tế bệnh như vậy, nhưng điều quan trọng nhất là bệnh tan máu bẩm sinh hoàn toàn có thể phòng tránh được nếu mỗi chúng ta và cả cộng đồng hiểu rõ về bệnh, thấy được sự nguy hiểm của nó… thực hiện việc tầm soát, chuẩn đoán gen bệnh trước khi đi đến kết hôn.

Trước khi sinh tiến hành tầm soát bệnh để biết có mang gen bệnh hay không

Từ thực tế những khó khăn mà bệnh tan máu bẩm sinh đang gây ra cho cộng động đồng xã hội nói chung và các bệnh nhân nói riêng, Hội nghị đã đặt ra các vấn đề: Ứng xử như thế nào để đẩy lùi và tiến tới chiến thắng bệnh. Làm sao để phát hiện bệnh? Chữa như thế nào? Và quan trọng nhất, phòng bệnh từ đâu để hiệu quả?.

Ths Bs Nguyễn Tân Sơn - PGĐ Trung tâm Đào tạo bồi dưỡng, Tổng cục Dân số KHHGĐ chia sẻ các thông tin kiến thức và cách phóng chống, điều trị bệnh tan máu bẩm sinh với các đại biểu tham dự Hội nghị.

Tại những câu hỏi trên, Ths Bs Nguyễn Tân Sơn - PGĐ Trung tâm Đào tạo bồi dưỡng, Tổng cục Dân số KHHGĐ đã có những chia sẻ thiết thực, dựa trên những phân tích đánh giá từ thực tế.

Theo ông Sơn, Thalassemia - bệnh tan máu bẩm sinh đặc biệt ở chỗ, người dân mang gen bệnh rất cao, khoảng 12 đến 13%. Nhưng khi nào thành bệnh (phát bệnh) là điều chúng ta phải hết sức quan tâm lưu ý. Việc chữa bệnh thì tiến hành từ khi phát hiện, nhưng điều quan trọng nhất là phòng bệnh từ đâu? Nếu không quản lý được số người mang gen bệnh, thì khả năng những người này di truyền cho con cái là chắc chắn.

Cũng theo vị chuyên gia, với tỷ lệ mang gen bệnh rất cao, và không có sự khác biệt về giới tính, gen bệnh giữa nam và nữ là ngang nhau. Riêng Vĩnh Phúc, mỗi năm có 13.000 trẻ được sinh ra, theo tỷ lệ sẽ có khoảng hơn 1.000 trẻ mang gen bệnh. Nên một trong những giải pháp hiệu quả để phòng tránh là các cặp vợ chồng cần tiến hành khám sức khỏe tiền hôn nhân, tiến hành tầm soát bệnh để biết có mang gen bệnh hay không. Sàng lọc sơ sinh để ngăn chặn bệnh khởi phát từ sớm. Phải ngăn chặn để bệnh không xảy ra, chứ còn khi đã sinh con ra rồi mới biết con có bệnh thì rất vất vả.

Trao quà cho các gia đình bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh

Thực tế cho thấy, có nhiều gia đình trước khi sinh con vì hiểu biết hạn chế, hoặc vì điều kiện kinh tế khó khăn đã bỏ qua các bước tầm soát, sàng lọc trước sinh, đến khi phát hiện con mình bị bệnh tan máu bẩm sinh thì đã muộn màng.

Những câu chuyện buồn mà bản thân đối mặt khi gia đình có bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh tại Hội nghị, nhiều người đã nghẹn ngào mong ước, giá như thời gian có thể quay trở lại, để họ có cơ hội phòng tránh.

Thực tế đang đòi hỏi chúng ta cần có một tư duy ứng phó đúng đắn với Thalassemia. Cụ thể, các cơ quan chuyên môn cần đẩy mạnh tuyên truyền để người dân được trang bị đầy đủ kiến thức, thôi thúc họ thay đổi hành vi theo hướng tích cực.

Đồng thời, đẩy mạnh truyền thông trong nhà trường, để các học sinh, sinh viên có ý thức trách nhiệm phòng chống bệnh tật, thông qua thực hiện khám sức khỏe tiền hôn nhân.

Từ việc hiểu biết về bệnh, người dân cần nâng cao ý thức trách nhiệm để thay đổi hành vi, thực hiện tầm soát bệnh từ sớm vì sức khỏe bản thân, gia đình và cộng đồng.